Amyotrophe Lateralsklerose (ALS)

Hebehilfen für Menschen mit Amyotropher Lateralsklerose (ALS)

Für Menschen, die an Amyotropher Lateralsklerose (ALS) erkrankt sind, ist es wichtig, ihre Selbstbestimmung und Selbstständigkeit so lange wie möglich zu erhalten. ALS betrifft vorrangig das motorische Nervensystem, was unter anderem zu einem fortschreitenden Muskelschwund (Atrophie) und zu Muskelschwäche (Paresen) an Armen und Beinen führt.

Wenn die Muskelkraft nachlässt, werden alltägliche Verrichtungen schwieriger und sind vielleicht ohne Hilfe nicht mehr zu bewältigen. Auch für Angehörige und Pflegende wird die Belastung irgendwann zu groß. Beim Aufstehen, für das Zurücklegen von Strecken im Haus und zur Unterstützung bei der Pflege von an ALS erkrankten Menschen helfen die Hebelifter von Handi-Move.

Die Handi-Move Hilfsmittel sind übrigens eine Leistung der Krankenkassen.

Wie kann ein Hebelifter bei Amyotropher Lateralsklerose unterstützen?

Die Hebelifter von Handi-Move sind ein Hilfsmittel beim Aufstehen, Hinlegen, Umsetzen in den Rollstuhl, für Wege im Haus (wie zum Beispiel zur Toilette oder unter die Dusche) und der Pflege zu Hause. Der Hebelifter übernimmt die schwere Arbeit, da er das Gewicht des Betroffenen trägt. Für einen Pfleger oder Angehörigen bedeutet das gerade bei erwachsenen Menschen eine große Entlastung von Schultern und Rücken.

Für den an ALS erkrankten ist es, solange noch eine ausreichende Muskelspannung vorhanden ist, möglich, mit dem Hebebügel „Helfende Hände“ von Handi-Move selbstständig aufzustehen und sich zu bewegen. Es lohnt sich, sich frühzeitig mit dieser Möglichkeit zu mehr Selbstbestimmung zu befassen. Die dadurch möglichen zusätzlichen Aktivitäten können dabei unterstützen, das eigene Leben möglichst lange selbst zu gestalten. Benutzer des Hebebügels „Helfende Hände“ berichten, wie dieser ihr Leben bereichert. (Lesen Sie hierzu die Berichte auf unserer Website unter diesem Link.)

Das Deckenlifter-System kurz erklärt:

Ein Schienensystem wird an der Decke befestigt. Daran ist ein Motor befestigt, der nicht nur die schwere Hebearbeit übernimmt, sondern auch an den an der Decke befestigten Schienen Strecken zurücklegen kann. Das geht innerhalb eines Raumes, aber auch von Raum zu Raum, durch Türen und um Ecken/Kurven. In einem Hebetuch oder dem Hebebügel „Helfende Hände“ sitzt oder liegt der Betroffene und wird vom Motor sanft und sicher angehoben und transportiert.

„Mit dem Deckenlifter kann ich mich aus dem Rollstuhl heben, vom Bett aus auf die Toilette oder unter die Dusche schweben. Mittlerweile kann ich meinen Taster nicht mehr selbst drücken, so dass ich Hilfe brauche.“
Zitat aus Brunos ALS Challenge.

Wenn sich ein Deckenlifter nicht eignet, kann ein mobiler Lifter (auch als Patientenlifter bekannt) die gleichen Aufgaben übernehmen. Dieser ist allerdings immer nur in Verbindung mit einer betreuenden Person zu bedienen, der an ALS erkrankte kann ihn in nicht alleine handhaben. Ein mobiler Lifter wird auf Rollen über den Boden von Ort zu Ort geschoben.

Vorteile vom Deckenlifter-System und mobiler Lifter:

Deckenlifter mit Deckenmotor

• Zeiteinsparung durch besonders effizienten Transport
• Heben vom Boden möglich
• Betreute oder selbstständige Bedienung möglich
• Steht nicht im Weg, ist sofort verfügbar
• Motor und Schienen ermöglichen den Transfer zu jedem Ort, auch durch Türöffnungen oder in kleinen, engen Räumen
• Montage an Decke oder über freistehende Schienen
• Nutzbar mit Hebebügel und klassischer Aufhängevorrichtung mit Hebetuch
• Komfortables Wiegen mit der Handi-Move Digitalwaage

Mobiler Lifter

• Verschiedene Modelle für unterschiedliche Anforderungen
• Heben vom Boden möglich
• Bedienung nur mit Assistenz
• Keine Montage notwendig, je nach Modell leicht und platzsparend zu zerlegen
• Transfer von Ort zu Ort: leicht zu manövrieren – auch durch Türöffnungen
• Keine baulichen Veränderungen notwendig
• Nutzbar mit Hebebügel und klassischer Aufhängevorrichtung mit Hebetuch
• Komfortables Wiegen mit der Handi-Move Digitalwaage

Hebetuch oder Hebebügel tragen den Menschen

Als Aufnahmesystem für den Menschen gibt es bei Handi-Move Hebetücher oder den Hebebügel „Helfende Hände“. Der patentierte Hebebügel „Helfende Hände“ wurde von Handi-Move entwickelt, um Menschen mit zum Beispiel Amyotropher Lateralsklerose und deren Angehörigen den Alltag zu erleichtern. Er ist einfach und schnell anzulegen und lässt den unteren Rumpf frei. Mit einem Deckenschienen-System ermöglicht er Menschen (u.a. mit ALS), die noch über genügend Muskelspannung verfügen, selbstständige Transfers.

Ist der Einsatz des Hebebügels nicht (mehr) möglich, gibt es die hochwertig gearbeiteten Tücher von Handi-Move. Sie sind in vielen verschiedenen Ausführungen auf Größe, Gewicht und die Besonderheiten einer Erkrankung abgestimmt. Auch Sonderanfertigungen sind möglich.

Ergänzung Waage

Mit der kompakten, leichten Handi-Move Digitalwaage wiegen Sie direkt beim Heben, in einem einzigen Arbeitsgang. Das Gerät lässt sich mit nahezu allen Handi-Move-Hebesystemen kombinieren. Die Waage wiegt bis 200 kg auf 100 g genau.

„Es gibt verschiedene Haltesysteme für den individuellen Bedarf. Muss man ausprobieren. Tücher oder die „Helfenden Hände“. Mit zunehmendem Verlust der Körperspannung wird das immer schwieriger, dann ist ein Tuch besser. Man muss [Anmerkung: für den Hebebügel] schon ein bisschen was aushalten können, wenn die Muskulatur nachlässt.“
Zitat aus Brunos ALS Challenge.

Qualität und Beratung bei Handi-Move

Alle Produkte von Handi-Move sind qualitativ sehr hochwertig und gut durchdacht. Die Herstellung erfolgt im Werk in Belgien. In der Regel sind die Hilfsmittel von Handi-Move eine Leistung der Krankenkassen.

Bei Handi-Move steht an erster Stelle eine ausführliche und individuelle Beratung vor Ort. Dabei können Sie sich ausführlich informieren und die Produkte in Ruhe ausprobieren. Außerdem weiß Ihr Handi-Move Vertragspartner, ob sich ein Deckenschienen-System für Sie eignet und wie Wege am besten zurückgelegt werden können. Das ist immer unverbindlich. Sie erhalten im nächsten Schritt ein verständliches Angebot und Unterstützung bei der Beantragung bei Ihrer Krankenkasse. Sie haben immer einen festen Ansprechpartner in Ihrer Nähe, der Sie und Ihren Bedarf kennt. Sie bekommen schnelle Termine und müssen auch im Servicefall nicht lange warten.

Informationsstellen für Menschen mit Amyotropher Lateralsklerose:

Für von Amyotropher Lateralsklerose betroffene Menschen und deren Angehörige gibt es verschiedene Anlaufstellen und Selbsthilfegruppen, die informieren und unterstützen. Gerade, wenn die ALS Symptome noch unklar sind, ist das wichtig. Die folgenden möchten wir als Beispiel vorstellen:

• Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke (DGM)
• Alle lieben Schmidt und Brunos ALS Challenge

Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke (DGM)

Die Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke e.V. (DGM) ist eine Selbsthilfeorganisation für Menschen mit neuromuskulären Erkrankungen in Deutschland. Ihr Anliegen: Beratung und Information für Betroffene und ihre Angehörige sowie die Förderung der Erforschung der vielfältigen Muskelerkrankungen, wie zum Beispiel Amyotrophe Lateralsklerose, und die gesundheitspolitische Vertretung Muskelkranker.

Pro Jahr erkranken etwa ein bis zwei von 100.000 Personen an ALS und die Häufigkeit scheint weltweit zuzunehmen. Das Krankheitstempo ist bei den einzelnen Patienten sehr unterschiedlich. Die DGM ist eine empfehlenswerte Anlaufstelle, weshalb wir sie hier gerne verlinken.

Auf der Website der DGM ist zu lesen: „In der Regel schreitet die Krankheit über Jahre gleichmäßig langsam fort, dehnt sich auf weitere Körperregionen aus und führt zu einer zunehmenden Atemschwäche. Im Falle einer ALS Diagnose kommen unerwartet und plötzlich existentielle Fragen auf Sie zu. Es bedarf Zeit, um sich in diese neue Situation einzufinden. Dies gilt auch für Ihre Familie und Ihr Umfeld. […]

Selbständigkeit und Mobilität werden von den meisten Menschen als wesentliche Faktoren der persönlichen Zufriedenheit und Lebensqualität angesehen. Um die Selbstversorgung und die Mobilität im Alltag trotz fortschreitender Muskelschwäche und Muskelschwund zu erhalten und ein möglichst aktives und selbstbestimmtes Leben führen zu können, sind erfolgreich ausgewählte und angepasste Hilfsmittel von unschätzbarem Wert.“ (Quelle: https://www.dgm.org/muskelerkrankungen/amyotrophe-lateralsklerose-als und Folgeseiten)

Auf den Seiten der DGM finden Sie viele weitere Informationen, wie auch typische ALS Symptome.

Hilfsmittel für Menschen mit ALS

Die DGM stellt auf ihren Seiten für Patienten mit ALS verschiedene Hilfsmittel vor. Diese unterstützen die Patienten und Pfleger bei der Pflege zu Hause.

„Verschiedene Faktoren spielen beim Einsatz von Hilfsmitteln eine Rolle:
• Ihre persönliche Situation, Ihre individuellen Bedürfnisse
• der Verlauf Ihrer Erkrankung
• Ihre Akzeptanz und Bereitschaft sich dem Thema „Hilfsmittel für den Alltag“ zu öffnen“

Die DGM-Seiten bieten einen ersten Überblick.

Fortbewegung:
• Gehstützen, Rollator
• Manueller Rollstuhl, Multifunktionaler Rollstuhl
• Elektro-Rollstuhl ggf. mit Zusatzfunktionen wie z. B. Hub-, Steh- und Liegefunktion, Hand-, Fuß-, Kinn-, Augensteuerung.

Therapeutische Hilfen:
• Bewegungsgeräte: Bewegungstrainer für Arme und / oder Beine
• Orthesen wirken stützend und stabilisierend bei geschwächter Muskulatur und Gelenken, z. B. Fußorthese bei einer Fußheberschwäche.

Transfer- und Aufrichthilfen:
• Rutschbretter, Gleitmatten, Drehscheiben, Transfergürtel, Hebelifter (wie zum Beispiel die Hilfsmittel von Handi-Move)

Alltag und Wohnen:
• Sitz- und Aufstehhilfen
• elektrisch mehrfachverstellbarer Bettrahmen bzw. Bett ggf. mit Zusatzausstattung
• PC-Arbeitsplatz: spezielle Unterarmauflagen, Spezialtastaturen, Eingabehilfen
• Personen-Notrufsysteme wie Funkfinger, leicht auszulösende Spezialruftaster wie Funk-Notrufkissen
• Umfeldsteuerungen ermöglichen die Bedienung von z. B. Fernseher, Telefon, Licht, Fenster, Türen, Heizung, Computer über leichtgängige Taster und Sensoren, per Sprachbefehl oder über die Sondersteuerung Ihres elektrischen Rollstuhls.

Körperpflege:
• Toilettensitzerhöhung, WC mit Dusch-Föhnfunktion, WC-Lift mit Stütz- und Haltegriffe
• Duschhocker, -klappsitz, -stuhl, Dusch-Toilettenstuhl fahrbar
• Badewannensitz, Badewannenlifter ggf. mit Drehscheibe
• Griffverdickungen z. B. für Zahnbürste, Griffhalterungen für elektrische Zahnbürste
• Griffverlängerungen z. B. für Kamm, Schwamm, Bürste

An- und Ausziehhilfen:
• Knöpf- und Reißverschlusshilfen
• Strumpfanziehhilfen für Socken oder Kompressionsstrümpfe
• Greifzange „Helfende Hand“
• elastische Schnürsenkel, Klettverschlüsse für die Schuhe

Ess- und Trinkhilfen:
• Griffverdickungen, Besteckhalter, Tellerranderhöhungen, Spezialbecher und-tassen
• armunterstützende bewegliche Produkte
• Trinkhalme mit Rückfluss-Stopp

Quelle: https://www.dgm.org/muskelkrankheiten/als/selbstaendigkeit-mobilitaet/hilfsmittel

Wohnraumanpassung

Durch die mit der ALS Erkrankung verbundenen Bewegungseinschränkungen ist es fast immer nötig, die häusliche Umgebung anzupassen. Setzen Sie sich möglichst frühzeitig mit Ihrer aktuellen Wohnsituation auseinander. Überprüfen Sie Ihre Wohnung auf Barrierefreiheit.

Quelle: https://www.dgm.org/muskelkrankheiten/als/selbstaendigkeit-mobilitaet/wohnen

Hinweis dazu von Handi-Move: Wir kommen zu Ihnen nach Hause und beraten Sie vor Ort individuell. Ausschlaggebend sind für den richtigen Einsatz eines Lifters für Menschen mit Amyotropher Lateralsklerose letztlich nicht nur die körperliche Verfassung und der Bedarf, also wofür dieser benötigt wird, sondern auch die räumlichen Voraussetzungen. Manchmal ist ein Deckenlifter-System eine gute Lösung, in anderen Fällen ein Wandlifter oder ein mobiler Lifter.

ALS Selbsthilfegruppe in Ihrer Region

Es gibt viele regionale ALS Selbsthilfegruppen, die Sie unter https://www.dgm.org/landesverbaende finden.
Zur Website der DGM: www.dgm.org
Facebook: DeutscheGesellschaftfuerMuskelkranke.DGM

"Alle lieben Schmidt" und "Brunos ALS Challenge"

Im Jahr 2016 hat Bruno Schmidt mit anderen den Verein ALS-Alle Lieben Schmidt e.V. gegründet. Einen Selbsthilfeverein für Menschen, die an der unheilbaren Krankheit Amyotrophe Lateralsklerose (ALS) erkrankt sind.

Der Verein hat es sich zur Aufgabe gemacht, Betroffene und deren Familien zu unterstützen und mit Rat und Tat zur Seite zu stehen. Mittels Spenden unterstützt der Verein die Gesundheitsförderung von ALS Betroffenen. Durch Öffentlichkeitsarbeit wird über ALS aufgeklärt und Spenden werden gesammelt.

Ziele und Aufgaben:

• Gesundheitsförderung von ALS Betroffenen
• Selbstbestimmung und Selbständigkeit der Erkrankten so lange wie möglich zu erhalten
• Integration und Gleichstellung von Betroffenen
• Sicherung der Lebensqualität
• Unterstützung & Beratung für ALS Betroffene und deren Angehörige
• Anlaufstelle für von ALS betroffene und deren Angehörige zum Austausch und zur Information
• Förderung von allgemeinen Hilfsmitteln
• Organisation von Veranstaltungen, um Aufklärungsarbeit zu leisten und Spenden zu sammeln

Mit Videos berichtet Bruno Schmidt in seiner „Brunos ALS Challenge“ immer wieder sehr offen aus seinem Leben, der Erkrankung, ersten Symptomen und der Pflege zu Hause.

„Ich heiße Bruno Schmidt, bin 54 Jahre alt und bin unheilbar krank. Im Dezember 2014 bekam ich die erschütternde Diagnose Amyotrophe Lateralsklerose (ALS). Doch ich gebe nicht auf und möchte mit diesem Kanal aufklären, über Hilfsmittel, unseren Verein und die Krankheit ALS. Durch BRUNOS ALS CHALLENGE möchte ich einen Beitrag dazu leisten, dass das Krankheitsbild ALS nach der Ice Bucket Challenge im Jahr 2014 nicht in Vergessenheit gerät, sondern weiterhin die notwendige Aufmerksamkeit bekommt.

Wir haben einen Verein mit dem Namen ALS Alle - Lieben -Schmidt e.V. gegründet, um Spendengelder für ALS Betroffene und deren Familien zu sammeln und sie in Notlagen schnell und unbürokratisch zu unterstützen. Außerdem unterstützen wir regelmäßig die Forschung, um die Forschung voran zu treiben.

Weitere Infos zu meiner Krankheit und zu meiner Challenge findet Ihr auf http://alleliebenschmidt.de/ Liebe Grüße Euer Bruno“

Quelle: www.alleliebenschmidt.de

Facebook und Instagram: alleliebenschmidt